Indiana en la isla de Atresia, nueva obra de Pilar Jorge Martín
Pilar Jorge Martín, escritora y divulgadora de literatura infantil con valores, lanza un nuevo libro infantil cuyo tema principal da visibilidad a la Atresia de Esófago, una enfermedad rara. Lo dio a conocer el pasado 19 de octubre en el salón de actos del Hospital 12 de octubre
Tras ‘Teresa y Candela ¿superhermanas?’, la novela ‘El Día que me invitaste a soñar’ y ‘El Club’, llega su cuarto libro, en este caso infantil y solidario a favor de la Asociación de Atresia de Esófago ‘La sonrisa de la Guerrera’. Tras la presentación, pudimos hablar con su autora.
¿Dónde nace la idea de este nuevo libro infantil?
Este año empecé a colaborar con la Asociación de Atresia de Esófago ‘La sonrisa de la Guerrera’ llevando la parte del blog y de la editorial. A raíz del primer encuentro de familias que hemos hecho en octubre, y viendo la necesidad de encontrar por parte de las familias afectadas una manera más adecuada y sencilla de contarle a los peques lo que les sucede debido a su enfermedad, creímos que sería muy positivo escribir un libro infantil. Fue en ese momento en el que aunamos mi recorrido por el mundo de la literatura infantil y la divulgación que hago en redes sociales, con la enfermedad que visibilizamos desde la asociación: La atresia de esófago.
Pilar, para aquellos que no conocen esta enfermedad, ¿podrías explicarnos algo más sobre ella?
La atresia de esófago es una enfermedad rara. Explicado de una forma sencilla, las personas que la sufren no tienen unido el esófago al nacer, es decir, nacen con dos cabos sueltos que deben de ser reconstruidos en sus primeras horas de vida, ya que esto no es compatible con la supervivencia. En algunos casos, también tienen una fístula en la tráquea y eso ponen en riesgo sus pulmones. Los niños y niñas que naces con atresia de esófago tienen muchas complicaciones a nivel respiratorio. Durante los primeros años de vida pasan mucho tiempo ingresados, requieren mucha medicación e incluso los hay que no pueden alimentarse por la boca durante bastante tiempo.
¿Cómo nace entonces la idea de escribir este libro infantil?
Como comentaba al principio, tras tratar con muchas familias afectadas, se veían muchas veces en la dificultad de hacerles entender, tantos a sus peques afectados como a otros niños y niñas de su entorno, lo que les pasaba. De ahí que empezáramos a darle vueltas a esta posibilidad y, finalmente, y teniendo la oportunidad de poder presentarlo en el primer encuentro de familias del pasado 19 de octubre, nos pusimos manos a la obra.
A nivel editorial y de ilustración, ¿cómo han llevado a cabo el trabajo?, que, además, es totalmente solidario?
En cuanto tomamos la decisión, empezamos a buscar por las redes sociales tanto una editorial solidaria como una persona que se encargara de las ilustraciones. Rápidamente, encontramos las dos cosas.
Ondina editorial (@ondinaediciones) ha sido la encargada del proyecto, donando su trabajo, que ha sido impecable, y todos sus beneficios a la asociación.
Y respecto a las ilustraciones encontramos a Blanca, que se ofreció a formar parte del proyecto con un trabajo, dedicación y esfuerzo insuperables y todo desde la solidaridad. (@blancadizmtnz)
Desde el primer momento, tanto la editorial como Blanca, nuestra ilustradora, han entendido el fin y el sentido que tiene este proyecto, unido claramente al texto y lo que quiere conseguir.
Además, su compromiso les ha llevado a participar de esta presentación y apoyar cada iniciativa de la Asociación. Siempre agradecidos con ellos.
¿Cómo fue la presentación?
Fue un acto muy emotivo y lleno de significado ante más de 100 personas entre familias y equipos médicos. Indiana en la Isla de Atresia es mucho más que un libro ilustrado infantil.
Por último, ¿dónde podemos encontrar el libro?
El libro podéis encontrarlo a la venta tanto en la tienda online de la Asociación, en la tienda online de la editorial e incluso pidiéndolo en vuestra librería de confianza.
Os dejamos los enlaces:
Querido lector, no solo estamos comprando o regalando literatura infantil, sino también solidaridad y ayuda a otras personas. Es lo bonito de la vida y de los proyectos.
