José Luis Capitán: vida, libro y testimonio sobre la esclerosis lateral amiotrófica en San Blas-Canillejas
Hace diez años, la vida de José Luis Capitán dio un giro inesperado al ser diagnosticado con la enfermedad de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA). Profesor y atleta, se vio obligado a cambiar sus hábitos de vida. El próximo 30 de mayo presentará su libro Enamorado de la vida en el Salón de Actos de la Junta Municipal de San Blas-Canillejas.
Sentado en su silla de ruedas, y gracias a dispositivos especiales, pudimos conversar con él y conocer de primera mano la dureza de esta enfermedad.
¿Cómo se encuentra en la actualidad?
Bueno, la realidad es que estoy en una fase muy avanzada de la enfermedad y esto es imparable. Pero trato de seguir adelante con optimismo y mantenerme lo más activo posible.
A pesar de que la enfermedad está muy avanzada, sigue con una gran actividad. ¿De dónde saca tantas energías?
Sobre todo, del apoyo de mi mujer y el cariño que recibo allá por donde voy. Son, sin duda, la clave de todo.
La vida diaria con ELA
Hace unos meses fue aprobada tanto en el Congreso como en el Senado la ley ELA. ¿Cree que será efectiva?
Los tiempos de espera están siendo desesperantes para gente como yo, que no tenemos tiempo, pero la ley ha empezado a llegar a las primeras comunidades y muy pronto será una realidad en todo el panorama nacional.
¿Se podrá encontrar algún tratamiento para la curación de la ELA?
Estoy convencido de ello. El problema será el tiempo que se tarde en lograrlo. Lamentablemente, como tantas cosas, dependerá del maldito dinero.
¿Qué es lo más difícil en la vida diaria?
Ser dependiente absolutamente para todo hace que sea una situación muy complicada, algo que estamos viviendo en estos tiempos. Lo peor, sin duda, es que mi cuidadora está de baja y mi mujer trabaja. Tenemos que cuadrar los cuidados con amigos que entiendan mi maquinaria, haciendo turnos para ocupar el de Teresa (mi mujer) cuando está trabajando. Está siendo estresante y en ocasiones me hace sentir una carga. La llegada de la ley ELA dará respuestas a situaciones como esta.
Ha sido profesor y atleta. ¿Qué es lo que más echa de menos de estas actividades?
La rutina, la socialización, y eso alguien como yo lo nota menos. Las charlas que estoy dando en diferentes lugares me están permitiendo seguir en contacto con profesores y estudiantes, y mis retos de una u otra manera son seguir vinculado al mundo de las carreras.
Recuerdos en San Blas-Canillejas
Aunque reside en Oviedo, nació y se crió en Madrid. ¿Qué recuerdos tiene de esa época en San Blas-Canillejas?
Siempre fui un chico de barrio. Los recuerdos no pueden ser mejores. Mantengo amistad y contactos con amigos del colegio, del instituto, del barrio, de mi época futbolera y, por supuesto, del mundo del atletismo, en especial del club Suanzes. Espero poder reencontrarme con muchos de ellos en la presentación del libro. Será muy emocionante.
Desde su posición, ¿cómo ve el momento actual del atletismo?
La verdad es que sigo disfrutando de él. No me gusta que la tecnología esté acabando con récords históricos, pero el mundo avanza y es lo que hay.
El libro y la presentación
Próximamente va a presentar el libro que acaba de escribir, ‘Enamorado de la vida’. ¿Se trata de una biografía?
En parte, sí. Se centra en aspectos indudablemente de mi vida, pero, sobre todo, enfocados desde el momento del inicio de la enfermedad, con pinceladas de otros momentos que os invito a conocer y descubrir con la lectura del libro. Por supuesto que todos los lectores están invitados a la presentación.
¿Dónde podemos encontrar el libro?
El libro se podrá comprar ‘in situ’ en todas las presentaciones, pero también por Amazon en todas las plataformas (El Corte Inglés, Fnac, etc.). Todavía no tengo el link, pero se publicará en cuanto esté disponible. Quiero añadir que el 100% de lo recaudado irá destinado al equipo de investigación del hospital 12 de Octubre, encabezado por el doctor Alberto García Redondo, y espero que sea un éxito de ventas para que el sobresaliente trabajo que hacen pueda seguir avanzando.
