Iluminada Martín-Crespo: “En ALCER nuestra labor es de total voluntariado”
ALCER Madrid es una asociación sin ánimo de lucro que trabaja para ayudar a todos los enfermos renales de la Comunidad de Madrid. Para conocer más en profundidad el trabajo que se realiza hablamos con su presidenta, Iluminada Martín-Crespo.
Es una asociación que lleva 46 años trabajando para ayudar a todos los enfermos renales de la Comunidad de Madrid. Contamos con una amplía experiencia en ayudar y resolver todos los problemas que se puedan encontrar todas esas personas que lo necesitan.
¿Por qué es necesaria esta asociación?
Es muy necesaria, porque estamos hablando de una enfermedad crónica que no tiene curación y en la que el paciente debe entrar en un tratamiento sustitutivo como es la diálisis y eso significa que se encuentra en fase terminal. Cuando se llega a este punto entendemos que todo es muy pesado y complicado para el enfermo y ahí es cuando nuestra asociación entra a trabajar para que ellos puedan tener una mejor calidad de vida en todos los aspectos, tanto a nivel sanitario como social. Uno de los temas fundamentales es la dieta y para ello contamos con nutricionistas que les ayudan a hacer una dieta saludable y equilibrada, ya que al no funcionar bien los riñones es de vital importancia para su salud. Asimismo, contamos con un psicólogo, ya que en numerosas ocasiones es muy difícil aceptar la enfermedad y no solo para el paciente. sino también para la propia familia.
¿Ha vivido la enfermedad en propia persona?
Llevo 37 años como paciente renal y 19 como presidenta de la asociación. Con 22 años entré en diálisis, de forma inesperada y con carácter de urgencia. Después estuve 14 meses en tratamiento de diálisis, para posteriormente recibir un trasplante que me duró 26 años, aunque después tuve que volver al ciclo de diálisis durante siete años hasta que conseguí el segundo trasplante. La mejor forma de estar en ALCER Madrid es conocer la enfermedad en persona como la conozco yo, Mi objetivo como presidenta de esta asociación es que todos los pacientes que tengan o puedan tener diferentes problemas renales no tengan que pasar todas las vicisitudes que me ha tocado pasar en todo este largo tiempo.
¿Cómo se puede ayudar a ALCER?
Se puede ayudar de muchas formas. Como voluntarios ayudando a los enfermos, haciéndose socios y como es mi caso. Estando a disposición de los nefrólogos para cualquier tipo de estudio que sirva para poder encontrar mejores hábitos entre los pacientes. Desde mi conocimiento estoy agradecida por todo lo que me ha ofrecido la sanidad y creo que es mi obligación ayudar en todo lo que se me requiera.
¿Cuáles son los principales problemas que se pueden encontrar los enfermos renales?
Cuando te comunican que sufres una enfermedad renal y que debes entrar en diálisis la vida se rompe por completo. Aunque intentes llevar una vida normal, no es fácil. Si tienes que recibir un tratamiento hospitalario debes acudir al hospital, tres días a la semana y durante cuatro horas estar conectada a la máquina. Si a esto le sumamos tiempo de preparación y transporte, hablamos de seis horas cada día. De esa forma tienes que plantearte tu vida, si estas trabajando o estudiando. Esta enfermedad no entiende de edades, hay niños, adolescentes, jóvenes, mediana edad o mayores. Cada persona tiene que orientar su vida, pero no podemos sacrificarla y solamente ejercer de enfermos. Hay que adaptarse a la situación, pero sin necesidad de dejar otras cosas al margen.
¿Hay problemas de empleo debido a la enfermedad?
El tema de trabajo depende de cada empresa. Hay algunas que asumen que el trabajador está enfermo, pero puede desarrollar su trabajo habitual, y otras que no quieren ni oír hablar de ello y prescinden del trabajador. Estamos consiguiendo que empresas importantes contraten a estos trabajadores, ya que desde la asociación contamos con una bolsa de empleo en la que estamos ayudando a que puedan seguir trabajando. Quiero hacer un llamamiento a aquellas personas con problemas renales y sin empleo. Que pasen por nuestra sede donde estamos dispuestos a ayudarles. Creemos que es muy beneficioso que a pesar de la enfermedad se pueda trabajar. Incluso hemos conseguido cambiar ciertas cosas, por ejemplo, cuando una persona está en diálisis y requiere tratamiento se la considera una persona enferma y recibe una ayuda por parte de la Administración. Después, si se le realizaba un trasplante, inmediatamente se le consideraba una persona sana y dejaba de percibirla. Afortunadamente hemos luchado y hemos conseguido que todas esas personas que no pueden trabajar sigan recibiendo esta ayuda.
¿Existe ayuda por parte de las instituciones?
Poco a poco estamos consiguiendo que desde la Administración (Comunidad, Ayuntamiento, Junta Municipal) nos ayuden a realizar nuestros proyectos. Hemos conseguido enviar máquinas de diálisis a Guatemala, un lugar donde era prácticamente imposible poder realizar tratamientos con lo que ello significaba. En Navidad también conseguimos tener juguetes para todos aquellos niños que no pueden llegar a ello.
Todos aquellos que quieran conocer la labor que desarrolla ALCER Madrid pueden visitar su sede social en la calle Virgen de la Oliva, 57 (local), donde estarán encantados de recibirles.