El alcalde de Madrid, José Luis Martínez-Almeida, visitó el desarrollo de las obras del que será el primer centro de toda España dedicado a los cuidados paliativos de niños con enfermedades incurables.
Junto al delegado de Urbanismo, Medio Ambiente y Movilidad, Borja Carabante, recorrieron el futuro Centro de Atención Paliativa Pediátrica Integral (CAPPI) que se construye sobre una parcela municipal cedida por 75 años a la Fundación porqueViven.
Desde la calle de Aquitania 2, donde se levanta este centro de atención sociosanitaria sin precedentes en el país, Almeida anunció que el CAPPI abrirá sus puertas en el primer trimestre de 2027. Pensado exclusivamente para el bienestar de los niños y sus familias, comenzó a construirse en julio de 2024 gracias a la financiación total de la Fundación Amancio Ortega, creada en el año 2001 para colaborar en proyectos relacionados con los ámbitos de la salud y la educación, con especial atención a los colectivos más vulnerables de la sociedad.
José Luis Martínez-Almeida y Borja Carabante visitan las obras del futuro centro de cuidados paliativos pediátricos, el primero de España.
Almeida destacó que ante una situación tan “dramática y angustiosa” como es un “diagnóstico de enfermedad de un hijo, de un nieto, de un sobrino que no tiene cura”, las familias van a poder vivir “de una manera diferente” el proceso en un centro “con todos los requerimientos médicos y de asistencia sanitaria”, además de disponer de zonas para tener “un respiro y apoyo psicológico”. El alcalde agradeció “la generosidad” de la Fundación Amancio Ortega y subrayó que, en los siete años que lleva al frente de la Alcaldía de la ciudad, no ha habido un solar cedido “para fines más nobles y más dignos”.
Durante el paseo por las diferentes estancias de la infraestructura, Almeida estuvo acompañado por la directora general de la Fundación porqueViven, Mónica Cantón de Celis, responsable de este ambicioso proyecto, quien recalcó que en España hay aproximadamente 60.000 familias que necesitan cuidados paliativos pediátricos y solo el 15 % de ellas recibe la atención integral y multidisciplinar adecuada.
El centro estará gestionado por la Fundación porqueViven y podrá atender hasta a 1.400 usuarios de 0 a 18 años. Contará con 100 profesionales, 400 voluntarios, un centro de día donde podrán estar los niños encamados mientras los progenitores desarrollan su jornada laboral y un aula de integración para los niños no encamados. Dispondrá también de un espacio de respiro familiar donde las familias podrán dejar durante un tiempo corto al niño para que lo cuiden y puedan realizar otras tareas o descansar.
El equipamiento sociosanitario dispondrá de servicios complementarios para el bienestar de enfermos y familiares, como atención psicológica, salas de terapia para usuarios internos y externos, incluyendo fisioterapia, terapia ocupacional, musicoterapia y terapia acuática en piscina, además de una biblioteca y una sala de juegos, entre otros recursos.
Las zonas verdes para disfrutar del aire libre tendrán un gran protagonismo en el proyecto, ocupando 5.000 m2 del total de 10.000 m2 que tiene la parcela.
Fundación porqueViven
La Fundación porqueViven nació en 2009 con el objetivo de colaborar con los servicios públicos para asegurar la atención integral a los niños en cuidados paliativos pediátricos. Su misión se centra en ofrecer una atención basada en la prevención y el alivio de los síntomas, el dolor y el estrés, así como en el apoyo psicológico, espiritual y social del paciente y su familia.
Solo en la Comunidad de Madrid, la Fundación porqueViven acompaña a más de 400 familias, ofreciendo atención continuada y personalizada a través de un equipo interdisciplinar. Un modelo que prevé también recursos específicos para los hermanos y espacios de descanso y respiro para los cuidadores principales de los niños. El objetivo es mantener la estabilidad del núcleo familiar, reducir el sufrimiento y asegurar que cada etapa de la enfermedad pueda vivirse con el máximo bienestar posible.
La Fundación PORQUEVIVEN inicia en Madrid la construcción del primer Centro de Atención Paliativa Pediátrica Integral (CAPPI). Este Centro permitirá a las familias que cuidan de niños con enfermedades incurables disponer de tiempos de descanso, disfrutar de espacios para la socialización y conciliar la vida laboral y familiar con el cuidado continuo, mientras sus hijos son atendidos por profesionales especializados
Gracias a la cesión del terreno por parte del Ayuntamiento de Madrid y al apoyo financiero de la Fundación Amancio Ortega, el distrito de San Blas será un símbolo nacional de solidaridad.
En la calle Aquitania 2, en el distrito de San Blas-Canillejas, se está construyendo un edificio donde el cuidado y la solidaridad se harán realidad: el Centro de Atención Paliativa Pediátrica Integral (CAPPI), un proyecto liderado por la Fundación PORQUEVIVEN, que cambiará la vida de muchos niños y sus familias. El CAPPI será el primer centro de cuidados paliativos pediátricos que se construye en España, ofreciendo un espacio dedicado a brindar cuidados activos e integrales a menores con enfermedades incurables y a quienes los cuidan.
Un Proyecto Solidario en San Blas
Mónica Cantón de Celis Calvo, Fundación Porqueviven
Este centro es el resultado de un esfuerzo conjunto entre la Fundación PORQUEVIVEN, el Ayuntamiento de Madrid y la Fundación Amancio Ortega. El Ayuntamiento ha cedido el terreno en San Blas, mientras que la Fundación Amancio Ortega financia la construcción del centro. Gracias a esta colaboración, la Fundación PORQUEVIVEN podrá ofrecer un espacio donde los niños recibirán atención integral y las familias podrán encontrar el apoyo que necesitan. San Blas se convertirá, así, en un referente de solidaridad y compromiso con los cuidados paliativos pediátricos.
“Queremos que el CAPPI sea una segunda casa”, comenta Mónica Cantón de Celis, directora del proyecto CAPPI. “Buscamos crear un espacio donde los niños sigan siendo niños, más allá de su enfermedad, hasta el final de sus días, disfrutando de actividades, celebraciones y un ambiente lo más parecido posible a un hogar”.
Una Atención Que Cambia Vidas
En España, alrededor de 25.000 niños y adolescentes padecen enfermedades incurables que limitan y amenazan sus vidas. De estos, 3.500 aproximadamente, residen en la Comunidad de Madrid cuyo servicio público de salud cuenta con un equipo de atención 24/7, que asegura su hospitalización domiciliaria, y una unidad de ingresos hospitalarios. La Comunidad de Madrid es la única en España que dispone de camas propias -dentro de la sanidad pública- para atender a los niños y niñas que necesitan atención paliativa pediátrica integral. Disponer previamente de ese equipo y de esta estructura pública es lo que ha permitido la construcción del CAPPI en Madrid que vendrá a complementar la asistencia que ya reciben estas familias por parte de la sanidad pública.
La labor de los cuidados paliativos pediátricos es proporcionar una atención integral que abarque el cuerpo, la mente y el espíritu del niño, y que también ofrezca apoyo a la familia y a su entorno. Los procesos de estas enfermedades suelen ser largos y complejos, pues los niños están en constante desarrollo físico, psicológico y emocional, lo que hace necesario un enfoque holístico y especializado.
Los Cuidados Paliativos Pediátricos buscan proporcionar una atención integral que abarque el cuerpo, la mente y el espíritu del niño, y que ofrezca apoyo a la familia y a su entorno
Aquí es donde entra en juego el CAPPI. El Centro, diseñado para ser un lugar acogedor y abierto, brindará servicios y terapias adaptadas a las necesidades de los menores y sus familias, buscando siempre mejorar su vida. “Queremos ensanchar la vida de estos niños. No podemos alargarla, pero sí podemos hacer que sea plena y significativa”, como explicaba la mamá de un paciente lo que había sido para su familia el apoyo recibido.
¿Qué Ofrecerá el CAPPI?
El CAPPI contará con 24 plazas de Centro de Día y 12 de Aula de Integración, permitiendo que los padres puedan continuar con sus trabajos mientras los niños están en manos de profesionales especializados. Este servicio no solo facilitará la conciliación laboral y familiar, sino que también ayudará a combatir el aislamiento social que muchas veces sufren las familias de niños con enfermedades incurables.
Asimismo, se habilitarán 30 habitaciones de Respiro para proporcionar tiempo libre a los cuidadores, en su mayoría mujeres, que asumen la responsabilidad de cuidar a sus hijos las 24 horas del día. Este espacio ofrecerá a los padres la oportunidad de descansar, cuidarse y recargar energía. “Es fundamental que los cuidadores puedan tener momentos de respiro. Cuidar a un niño enfermo es una tarea agotadora, y para poder hacerlo bien necesitan sentirse apoyados y atendidos”, explica Cantón de Celis.
Además, el CAPPI contará con un ala de terapias que proporcionará los recursos necesarios para aliviar el dolor, los síntomas y el estrés de los niños, así como un enfoque integral que incluye apoyo psicológico, social y espiritual. Habrá también habitaciones de despedida, para que las familias puedan despedirse de sus hijos en un ambiente de respeto y cariño.
Un Espacio Abierto a la Comunidad
Uno de los pilares del proyecto es su voluntad de integrarse en la comunidad de San Blas. Las actividades que se llevarán a cabo en el Centro, como cuentacuentos, teatro, celebraciones de cumpleaños y otros eventos, estarán abiertas a todos los niños del barrio. La Fundación PORQUEVIVEN quiere que el CAPPI sea un lugar lleno de vida, donde los vecinos puedan involucrarse y ser parte del día a día de estos niños. “No queremos un edificio aislado, sino ofrecer un espacio abierto donde todos puedan contribuir a hacer que cada minuto en la vida de estos pequeños sea especial”, destaca la directora del proyecto.
Para lograrlo, la Fundación buscará el apoyo de voluntarios en el barrio que deseen ofrecer su tiempo y cariño para acompañar a los niños y ayudar en la organización de diferentes actividades.
Mónica Cantón de Celis
Un Jardín para la Vida
El CAPPI se construirá alrededor de un gran jardín de unos 5.000 m², diseñado por la paisajista Arancha Lacasta, quien ha trabajado en proyectos como Madrid Río y la reforma de la Plaza de España. Este espacio verde será una pequeña joya dentro del barrio, con áreas abiertas donde los niños podrán disfrutar del sol y la naturaleza. El edificio, de baja altura y con amplias terrazas, se integrará perfectamente con el entorno, buscando siempre crear un ambiente hogareño y acogedor.
Formación y Apoyo Continuo
El CAPPI no solo será un lugar de cuidados, sino también un centro de formación para profesionales y familias. La Fundación PORQUEVIVEN pondrá en marcha un programa de formación de Equipos de Alto Rendimiento en Cuidados Paliativos Pediátricos, con el objetivo de extender y mejorar la atención en todo el territorio nacional. Asimismo, continuará con su Escuela de Cuidadores, que ya ofrece apoyo a las familias en la hospitalización domiciliaria y en la compleja tarea de cuidar a sus hijos en casa.
El CAPPI será un referente nacional en la atención a niños con enfermedades incurables y sus familias, mostrando el compromiso y la solidaridad de todo el distrito de San Blas.
Fundición Porqueviven
Un Espacio Para Ensanchar la Vida
El primer Centro de Atención Paliativa Pediátrica Integral en España será mucho más que un lugar de cuidados: será un hogar lleno de vida y amor para los niños y sus familias. Con la mirada puesta en la atención integral, el apoyo comunitario y la formación especializada, el CAPPI busca ofrecer a los niños, niñas y adolescentes con enfermedades incurables una vida llena de momentos significativos y a las familias un espacio de respiro y acompañamiento.
Un Orgullo para San Blas
Los vecinos de San Blas pueden sentirse orgullosos de acoger un proyecto tan importante y necesario como el CAPPI. Este Centro será un referente nacional en la atención a los niños con enfermedades incurables y sus familias, mostrando el compromiso y la solidaridad de todo el distrito.
La Fundación PORQUEVIVEN agradece de antemano la paciencia de los vecinos durante las obras, que se espera concluyan en un plazo máximo de 18 meses. “Sabemos que las obras pueden ser molestas, pero estamos seguros de que los niños con necesidades paliativas y sus familias merecen este esfuerzo”.
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