Asociación Pauta

Expertos analizan el autismo y sus desafíos sociales, abordando la inclusión, la educación, el empleo y el papel de las familias en la sociedad actual.

Página del Distrito pone el foco en el autismo, una realidad que no solo forma parte de la vida de muchas personas, sino que también nos invita a reflexionar sobre la inclusión en la sociedad. Para profundizar en sus características, sus desafíos y las oportunidades que plantea para construir una sociedad más empática, hemos contado con la valiosa colaboración de: Juan Antonio Sacaluga, presidente de la Asociación Pauta; Adela Cuadrado, presidenta de CEPRI; Asunción Almodóvar, psicóloga de la Asociación Círvite, y María José Gallardo, comisión de familias Pauta.

¿Qué es el autismo?

Juan Antonio Sacaluga (J. S.): Es un trastorno de desarrollo con unas características determinadas, como problemas con la comunicación y en las interacciones sociales, o la repetición de conductas y comportamientos concretos. Además, se trata de un espectro muy amplio, por lo que su manifestación y la intensidad de estas características pueden variar mucho de una persona a otra. No todas las personas con autismo presentan las mismas necesidades ni se enfrentan a las mismas dificultades, por eso es importante evitar generalizaciones y comprender cada caso de forma individual.

Adela Cuadrado (A. C.): Es una condición de falta de desarrollo en ciertos aspectos, que puede o no implicar cuestiones cognitivas. Hay personas que tienen autismo y son muy inteligentes, mientras que otras tienen una discapacidad muy alta. Reducir el autismo a cuestiones de intelecto es un grave error, ya que esta visión limita la comprensión real de la diversidad que existe dentro del espectro. Cada persona tiene capacidades, fortalezas y necesidades diferentes que deben ser valoradas de forma individual.

Asunción Almodóvar (A. A.): El autismo es una condición del neurodesarrollo que afecta a la forma en que una persona se comunica, se relaciona y percibe su entorno, con características y necesidades que pueden variar mucho de un individuo a otro. Por ello, es fundamental comprender esa diversidad para poder ofrecer apoyos y entornos más adaptados e inclusivos. La falta de conocimiento sobre esta realidad suele generar prejuicios y barreras que dificultan la participación plena de estas personas en la sociedad.

María José Gallardo (M. G.): Es una condición que afecta al sistema nervioso y que influye en la comunicación y la forma de percibir el entorno. Las personas dentro del espectro pueden tener necesidades muy distintas entre sí, por lo que es importante que los entornos se adapten para ser más accesibles, comprensibles y cómodos para ellas. Una mayor sensibilidad social y una mejor adaptación de los espacios educativos, laborales y cotidianos favorecerían su autonomía y su bienestar.

Juan Antonio Sacaluga:
“Lo más importante es entender que el autismo no define a la persona”

¿Cómo creen que se percibe dentro de la sociedad?

(J. S.): Existe una percepción social del autismo marcada, en gran medida, por una concepción errónea y reduccionista de esta condición. Considero que el cine y otros medios audiovisuales han contribuido a reforzar estereotipos que presentan a las personas autistas únicamente como individuos con dificultades intelectuales, ofreciendo una imagen parcial y poco realista. Esta falta de visibilidad sobre el complejo realista de este trastorno contribuye a perpetuar prejuicios y dificulta una comprensión más justa del autismo en la sociedad.

(A. C.): El autismo suele percibirse desde una visión limitada y, en muchos casos, equivocada. Muchas personas lo asocian únicamente con dificultades para comunicarse o con una baja capacidad intelectual, cuando en realidad se trata de una condición mucho más amplia y diversa. Cada persona dentro del espectro autista presenta características, necesidades y capacidades diferentes, por lo que no se puede generalizar.

(A. A.): Tengo que reconocer que en las últimas décadas la sociedad se ha sensibilizado mucho más respecto al autismo. Aunque muchas veces solo se muestra un estereotipo del autismo, lo que provoca una percepción equivocada de esta condición en la sociedad, cada vez se están haciendo más esfuerzos para lograr una inclusión real y efectiva. Sin embargo, todavía queda mucho camino por recorrer. La verdadera inclusión no consiste solo en aceptar la diferencia, sino en adaptar los entornos para que todas las personas puedan desarrollarse en igualdad de condiciones.

(M. G.): En general todavía persiste un profundo desconocimiento, lo que genera muchas ideas equivocadas y prejuicios. A menudo se interpreta como una limitación, cuando en realidad se trata de una forma diferente de percibir, comprender y relacionarse con el entorno. Esta falta de información hace que muchas personas no entiendan las necesidades reales de quienes están dentro del espectro autista.

Adela Cuadrado:
“Reducir el autismo a cuestiones de intelecto es un grave error”

¿A qué desafíos se enfrentan diariamente las personas autistas?

(J. S.): Tienen los mismos desafíos que cualquier persona en riesgo de exclusión social. Uno de los aspectos que mayor índice de complejidad les supone es la incorporación al mercado laboral. Son muy pocas las empresas que realmente apuestan por ellos, porque consideran que no van a poder desempeñar la función correctamente. Sin embargo, se ha observado que muchas de estas personas son grandes trabajadores y las empresas están muy satisfechas con su rendimiento.

(A. C.): Se enfrentan a numerosos desafíos tanto a nivel personal como social, dificultades que en muchas ocasiones también se trasladan al ámbito laboral. En muchos casos, contar con la orientación de un supervisor que les asesore y guíe en sus funciones resulta fundamental para favorecer su autonomía y su buen desempeño. Por ello, desde nuestra asociación trabajamos para impulsar esa inserción laboral, ofreciendo apoyo y herramientas que faciliten su integración y desarrollo profesional.

(A. A.): Considero que el mayor desafío al que se enfrentan es el prejuicio social que existe hacia ellas. La sociedad centra su atención únicamente en sus dificultades o limitaciones, dejando de lado sus capacidades, talentos y fortalezas personales. Es fundamental cambiar esa perspectiva y comenzar a valorar a las personas con autismo por todo lo que pueden aportar, y no solo por las dificultades que puedan presentar.

(M. G.): Uno de los principales desafíos es tener que desenvolverse en un entorno que, en muchas ocasiones, no está adaptado a sus necesidades. El ruido, los cambios de rutina, la forma de comunicarse o los espacios desconocidos suponen una gran dificultad en su día a día. Son ellas quienes deben hacer un esfuerzo constante por adaptarse al entorno, cuando también debería existir una mayor comprensión y adaptación por parte de la sociedad.

¿De qué manera se podría crear una sociedad más inclusiva?

(J. S.): Habría que cambiar el modelo social tal y como lo conocemos. Puesto que esto es muy difícil, tenemos que poner el ojo en aquello que sí tenemos influencia. En primer lugar está la educación. Por suerte, a día de hoy podemos estar satisfechos de que haya chicos y chicas autistas en clases ordinarias, cosa que hace 30 años era impensable. Sin embargo, sigo viendo escasez de profesionales docentes y de recursos especiales para fomentar una educación igualitaria entre todos los alumnos.

(A. C.): En primer lugar, todo pasa por tener los recursos suficientes para estas personas, tanto en materia social, como educativa y laboral. Muchos de nuestros chicos del centro no pueden ir a determinados centros porque no están habilitados para ofrecer una educación de calidad. Se recurre a lo más fácil, que es crear centros especiales. Aunque es una buena iniciativa, no se fomenta la inclusión. No quieren invertir en recursos nuevos que permitan la plena integración.

(A. A.): Todo cambio social viene desde una educación inclusiva. Es evidente que la percepción que tiene la sociedad sobre el autismo no va a cambiar de la noche a la mañana, sino que requiere tiempo, constancia y compromiso. Se trata de insistir, de mantener los avances conseguidos y de seguir construyendo espacios donde tanto los chicos autistas como los que no lo son puedan convivir y aprender juntos con normalidad. Solo desde esa convivencia diaria se puede fomentar el respeto, la empatía y una comprensión real de la diversidad. Ese es el objetivo al que debemos aspirar como sociedad.

(M. G.): En primer lugar es pertinente señalar que las personas con autismo no quieren estar solas, es la sociedad quien les aísla por su dificultad a comunicarse eficazmente. La inclusión comienza con el principio de la ayuda voluntaria. Es decir, no me rechaces, ayúdame a entenderte. Esta es la única vía para que las personas autistas puedan sentirse cómodas en contextos que consideras complejos.

Asunción Almodóvar:
“Las familias actúan como puente en su inclusión en la vida cotidiana”

¿Qué papel juegan las familias en el apoyo a estas personas?

(J. S.): Totalmente crucial. Se suele pensar que las personas con autismo están apoyadas por profesionales especializados, y en algunos casos es así, pero en muchos otros no. Muchas familias rurales no cuentan con apoyo de profesionales y tienen toda la responsabilidad de cuidar a estas personas. Al final es el único apoyo seguro que tienen y con quienes más cómodos y felices se sienten, porque es un entorno que conocen y tienen controlado.

(A. C.): Tienen un papel fundamental. También hay que conocer la situación de cada familia. Un matrimonio que tuviera un hijo autista hace 50 años sabría menos de lo que puedan saber los padres de hoy en día, puesto que ahora hay más conocimiento y, sobre todo, más difusión. Considero que en la actualidad hay más concienciación en torno a esta condición que antaño, y las familias se involucran más en su cuidado.

(A. A.): Absolutamente esencial. En la mente de los padres que tienen hijos con problemas siempre está la pregunta de qué va a pasar con ellos cuando no puedan cuidarlos. Al final, son las familias las que más saben sobre el autismo, más que las propias personas que lo tienen. Las familias desempeñan un papel clave como apoyo entre su condición y la inclusión en la vida cotidiana.

(M. G.): El objetivo de las familias es educar a estas personas para darles una vida digna. Entre los aspectos de la educación, considero que el ocio desempeña un papel muy importante, permite que las personas disfruten de su tiempo libre y participen en actividades que les apasionen. De esta manera, no solo se favorece su bienestar, sino que también se refuerza su autoestima al sentirse valoradas e importantes dentro de su entorno.

María José Gallardo:
“La inclusión comienza con el principio de la ayuda voluntaria”

¿Qué consejo le darían a una persona a la que le han diagnosticado autismo?

(J. S.): Que no se juzgue ni vea el diagnóstico como algo negativo, sino como una oportunidad para comprenderse mejor. Ponerse en manos de un profesional puede ayudar mucho en ese proceso, ya que contar con orientación adecuada facilita la aceptación y permite encontrar herramientas para afrontar el día a día. Lo más importante es entender que el autismo no define a la persona, sino que forma parte de su manera de ser y de relacionarse con el mundo.

(A. C.): Que se pusiera en manos de un profesional para que entendiese qué le sucede. Considero que la aceptación siempre será mucho más llevadera cuando estás en manos de alguien que sabe cómo llevarte. Empezar a juzgarse a uno mismo es lo peor que se puede hacer. Además, es importante entender que recibir un diagnóstico no define a la persona, sino que ayuda a conocerse mejor y a encontrar las herramientas necesarias para afrontar el día a día con mayor seguridad.

(A. A.): Considero que ponerse en manos de profesionales especializados es primordial tras el diagnóstico. Además, también le aconsejaría a esa persona que se pusiera en contacto con las asociaciones afines, ya que nuestro objetivo es que vean que hay más personas como ellos, y que nuestra misión es ayudarles a sentirse integrados en la sociedad. Por otro lado, he de recordarles que siempre tendrán el apoyo de sus familias, ya que son estas quienes mejor los conocen.

(M. G.): En primer lugar que lo admitan. Sé que no es fácil, pero reconocer la condición sin juzgarte es la primera fase del cuidado. En segundo lugar recomendaría que buscaran referentes en los que mirarse, y ver lo que esas personas han logrado a pesar de su condición. En este tipo de situaciones, tener un espejo en el que fijarte ayuda a mejorar la aceptación y a mantener la motivación.

¿Cómo afrontan las familias la conciliación?

(J. S.): Aunque existe una prestación conocida como “ayuda por hijo a cargo”, esta suele percibirse a partir de los 18 años y no cubre todos los gastos que implica el cuidado de una persona con autismo. Muchas familias deben asumir numerosos costes extra, lo que supone una importante carga para la economía familiar. No puede hablarse de una verdadera conciliación económica por parte de las administraciones, ya que las ayudas resultan insuficientes frente a las necesidades reales.

(A. C.): La conciliación familiar se vuelve mucho más compleja porque, además del cuidado diario, deben reorganizar por completo su rutina laboral y personal. En muchos casos, uno de los padres reduce su jornada o incluso deja de trabajar para poder atender terapias, citas médicas o acompañamiento constante, lo que también repercute en la economía del hogar.

(A. A.): Realmente no existe una conciliación específica para el autismo, sino que se engloba dentro de las ayudas generales destinadas a personas con necesidades especiales o con algún tipo de discapacidad. Esto hace que muchas veces las familias no reciban un apoyo ajustado a la realidad que supone tener un hijo con autismo, ya que sus necesidades son muy concretas y requieren una atención más personalizada.

(M. G.): Tener un hijo con autismo implica un gran esfuerzo emocional y económico. Las familias se enfrentan a gastos extraordinarios en terapias, apoyo profesional y recursos educativos que no siempre están cubiertos por las administraciones. Por eso, más que ayudas puntuales, se necesita una red de apoyo estable que facilite una verdadera conciliación y permita mejorar la calidad de vida familiar.